«Ma perception des choses dans l’espace était bizarre. Quand je descendais les escaliers, je voyais double. Ça me faisait peur et ça a commencé à empirer. »
— Molly, patiente présentant une TED
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Les signes et les symptômes visibles et invisibles de TED peuvent avoir un impact invalidant sur les activités quotidiennes, le bien-être émotionnel et la qualité de vie de vos patient·es1,2
«Il s’agit d’une maladie très grave qui a un fort impact sur la santé, l’autonomie et le bien-être psychologique.»
— patient·e présentant une TED
*Les données de 2 essais cliniques portant sur 171 patient·es présentant une TED d’apparition récente (≤9 mois) modérée à sévère avec un niveau élevé
d’inflammation (score d’activité clinique ≥4) ont été incluses.4
†100 patient·es identifié·es comme souffrant actuellement d’une TED non inflammatoire/inactive par un·e professionnel·le de santé
ont répondu à une enquête en ligne en janvier 2020.5
«Ma perception des choses dans l’espace était bizarre. Quand je descendais les escaliers, je voyais double. Ça me faisait peur et ça a commencé à empirer. »
— Molly, patiente présentant une TED
~7
fois plus de probabilité de prendre un congé maladie3‡
63%
se plaignaient d'une altération significative de l'incapacité psychosociale en raison de leur apparence modifiée4§
71%
ont estimé que la maladie avait eu des effets négatifs sur leur confiance personnelle5
‡Sur la base d’une étude longitudinale de registres portant sur 862 patient·es présentant un goitre non toxique, une hyperthyroïdie, une orbitopathie de Graves (GO), une hypothyroïdie auto-immune ou d’autres maladies thyroïdiennes observées entre 1994 et 2011.4
§Sur la base d’une enquête sur la qualité de vie menée auprès de 128 patient·es présentant une ophtalmopathie de Graves (OG) à Brisbane, en Australie, qui ont reçu une prise en charge entre 1992 et 2000.5
Environ 3 patient·es TED sur 5 (63%; n=116) ont du mal à parler à leur médecin de l’impact de la TED sur leur vie quotidienne9
Plus de la moitié (59%; n=116) des patient·es TED ont évalué leur bien-être émotionnel et leur qualité de vie comme «passables» ou «médiocres», même lorsque leurs symptômes étaient à leur pire niveau9
«Je suis tombé·e dans la dépression. Je n’ai jamais voulu l’admettre, mais j’ai commencé à me replier sur moi-même et à m’isoler. Peu importe ce que je faisais, mes yeux continuaient à changer. »
— Patient·e présentant une TED
Poser des questions sur l’impact de la TED sur leur vie quotidienne peut conduire à une conversation plus ouverte
Quelles modifications avez-vous dû apporter à vos activités quotidiennes, comme la conduite, la lecture et le travail?
Comment le fait de vivre avec la TED a-t-il changé votre perception de vous-même?
Comment décririez-vous l’apparence de vos yeux?
Est-ce que le fait de vivre avec la TED a limité vos interactions sociales? Si oui, de quelle manière?
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