Please ensure JavaScript is enabled for purposes of website accessibility Le fardeau de la TED chez les patient·es | DiscoverTED

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Étudier l’impact de la maladie oculaire thyroïdienne (TED) sur la qualité de vie

Le véritable impact de la TED va au-delà des yeux1,2

Les signes et les symptômes visibles et invisibles de TED peuvent avoir un impact invalidant sur les activités quotidiennes, le bien-être émotionnel et la qualité de vie de vos patient·es1,2

«Il s’agit d’une maladie très grave qui a un fort impact sur la santé, l’autonomie et le bien-être psychologique.»

— patient·e présentant une TED

La déclaration de consensus de 2022 de l’American Thyroid Association/European Thyroid Association recommande d’évaluer l’impact physique et psychologique de la TED pour l’ensemble des patient·es.3

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La TED peut avoir un impact considérable sur la vie des patient·es,
indépendamment de l’activité ou de la durée de la maladie

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*Les données de 2 essais cliniques portant sur 171 patient·es présentant une TED d’apparition récente (≤9 mois) modérée à sévère avec un niveau élevé d’inflammation (score d’activité clinique ≥4) ont été incluses.4

100 patient·es identifié·es comme souffrant actuellement d’une TED non inflammatoire/inactive par un·e professionnel·le de santé ont répondu à une enquête en ligne en janvier 2020.5

«Ma perception des choses dans l’espace était bizarre. Quand je descendais les escaliers, je voyais double. Ça me faisait peur et ça a commencé à empirer. »

— Molly, patiente présentant une TED

Les signes et les symptômes de TED peuvent perturber vos patient·es et leur occasionner une certaine détresse6-8

~7

fois plus de probabilité de prendre un congé maladie3‡

63%

se plaignaient d'une altération significative de l'incapacité psychosociale en raison de leur apparence modifiée

71%

ont estimé que la maladie avait eu des effets négatifs sur leur confiance personnelle5

Sur la base d’une étude longitudinale de registres portant sur 862 patient·es présentant un goitre non toxique, une hyperthyroïdie, une orbitopathie de Graves (GO), une hypothyroïdie auto-immune ou d’autres maladies thyroïdiennes observées entre 1994 et 2011.4

§Sur la base d’une enquête sur la qualité de vie menée auprès de 128 patient·es présentant une ophtalmopathie de Graves (OG) à Brisbane, en Australie, qui ont reçu une prise en charge entre 1992 et 2000.5

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Beaucoup de patient·es présentant une TED souffrent en silence, en particulier celles et ceux qui l’ont depuis longtemps. Même si vous avez l’impression que vos patient·es communiquent, la recherche montre qu’il existe une certaine retenue de leur part

Environ 3 patient·es TED sur 5 (63%; n=116) ont du mal à parler à leur médecin de l’impact de la TED sur leur vie quotidienne9

Plus de la moitié (59%; n=116) des patient·es TED ont évalué leur bien-être émotionnel et leur qualité de vie comme «passables» ou «médiocres», même lorsque leurs symptômes étaient à leur pire niveau9

«Je suis tombé·e dans la dépression. Je n’ai jamais voulu l’admettre, mais j’ai commencé à me replier sur moi-même et à m’isoler. Peu importe ce que je faisais, mes yeux continuaient à changer. »

— Patient·e présentant une TED

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Poser des questions sur l’impact de la TED sur leur vie quotidienne peut conduire à une conversation plus ouverte

Quelles modifications avez-vous dû apporter à vos activités quotidiennes, comme la conduite, la lecture et le travail?

Comment le fait de vivre avec la TED a-t-il changé votre perception de vous-même?

Comment décririez-vous l’apparence de vos yeux?

Est-ce que le fait de vivre avec la TED a limité vos interactions sociales? Si oui, de quelle manière?

Demandez à vos patient·es qui présentent des signes et des symptômes de TED de remplir le Formulaire de prise en charge des patient·es pour vous aider à confirmer le diagnostic et à évaluer l’impact complet de la maladie.

  • RÉFÉRENCES:

    1. Kahaly GJ, Petrak F, Hardt J, Pitz S, Egle UT. Psychosocial morbidity of Graves’ orbitopathy. Clin Endocrinol (Oxf). 2005;63(4):395-402.
    2. Estcourt S, Vaidya B, Quinn A, Shepherd M. The impact of thyroid eye disease upon patients’ wellbeing: a qualitative analysis. Clin Endocrinol (Oxf). 2008;68(4):635-639.
    3. Nexo MA, Watt T, Pedersen J, Bonnema SJ, Hegedüs L, Rasmussen AK, Feldt-Rasmussen U, Bjorner JB. Increased risk of long-term sickness absence, lower rate of return to work, and higher risk of unemployment and disability pensioning for thyroid patients: a Danish register-based cohort study. J Clin Endocrinol Metab. Sept. 2013;99(9):3184–92.
    4. Park JJ, Sullivan TJ, Mortimer RH, Wagenaar M, Perry-Keene DA. Assessing quality of life in Australian patients with Graves’ ophthalmopathy. Br J Ophthalmol. Jan. 2004;88(1):75–8.
    5. Terwee CB, Gerding MN, Dekker FW, et al. Development of a disease specific quality of life questionnaire for patients with Graves' ophthalmopathy: the GO-QOL. Br J Ophthalmol. 1998;82(7):773-779.

    Les professionnels peuvent demander des références à l’entreprise.